통화종료콜백 <편집자 주>아기의 생명을 지탱하는 한 컵의 분유는 누군가에겐 ‘선택’이지만, 다른 누군가에겐 절실한 ‘희망’입니다. 일반 분유와 달리 특별한 제조 과정을 거치는 특수 분유는 사실상 환아의 유일한 버팀목이 됩니다. [한 컵의 희망: 특수 분유] 시리즈를 통해 특수 분유를 만드는 기업과, 그 분유로 생명을 이어가는 환자 가족의 이야기를 전합니다. 1편에서는 유업 회사 관계자의 이야기를, 2편에서는 특수 분유를 섭취하는 환자 보호자의 이야기를 다룹니다. 프로피온산혈증 환자 이재훈 씨(27)는 하루에 ‘앱솔루트 MPA2’ 분유 150g과 균형영양식 ‘뉴케어 케이디’ 2팩, 특수의료용도 식품 ‘그린비아’ 1캔씩을 먹어야 한다. / 사진 = 장혜윤 인턴기자 선천성 대사질환 환자들에게 특수 분유는 평생 먹어야 하는 밥이자 약이다. 이들은 살기 위해 영유아기·청소년기를 거쳐 성인이 돼서까지 평생 특수 분유를 먹는다. 그러나 국내 특수 분유 지원은 환자가 성인이 됨과 동시에 중단된다. 성인 환자들도 여전히, 혹은 더 많은 지원을 필요로 하는데, 정작 도움의 손길이 끊기는 셈이다. 27년째 특수 분유를 먹고 있는 프로피온산혈증 환자 이재훈 씨(27)의 어머니 유희정(52)씨는 “생존에 필수적인 특수 분유를 국가가 끝까지 지원해 줬으면 한다”고 말했다. ◇특수 분유 제조 첫해에 태어난 아기1999년생인 재훈 씨는 공교롭게도 우리나라에서 처음 특수 분유 생산이 시작된 해에 태어났다. 그는 아기 때부터 몸이 축 처지는 증상이 있었다. 발바닥을 때리면 울어야 하는데 울지도 않았다. 암모니아 수치가 심각하게 올라가 신생아 중환자실에 입원하기도 했다.그렇게 원인 모를 증상에 시달리던 중 좀 더 세밀한 치료를 할 수 있는 큰 병원으로 옮겼다. 프로피온산혈증을 진단받은 건 그 다음 해였다. 특수 분유를 먹여야 한다는 걸 알게 됐고, 제품을 찾아서 먹이기 시작했다. 당시는 특수 분유의 존재 자체도 잘 알려지지 않았던 시기다 정청래 더불어민주당 대표가 17일 서울 여의도 국회에서 열린 최고위원회의에서 모두 발언을 하고 있다. 2025.11.17/뉴스1 ⓒ News1 유승관 기자 (서울=뉴스1) 김세정 임윤지 서미선 기자 = 정청래 더불어민주당 대표는 17일 "내년 실시되는 6·3지방선거에서 열린 공천 시스템으로 공천 혁명을 이룩하겠다"며 대의원과 권리당원의 표 반영 비율을 1대 1로 바꾸는 방안을 추진한다고 밝혔다.관련 당헌·당규 개정을 위한 전당원에 의견을 물을 예정인데 당 지도부에선 투표 자격 기준을 둘러싼 이견이 나왔다.정 대표는 이날 국회에서 열린 최고위원회의에서 "몇몇 힘 있는 인사가 공천권을 좌지우지하던 폐습을 끊고 당원이 전면 참여해 당 후보를 공천하는 당원 주권 시대, 권리당원 열린 공천 시대를 열겠다"고 밝혔다.정 대표는 "민주당 당권은 당원에게 있고 모든 당권은 당원으로부터 나온다는 당원 정신이 반영돼야 한다"며 "이 헌법정신이 온전히 구현되는 게 국민주권 시대이고 당원 주권 시대"라고 말했다.그는 "나라 선거에서 국민 누구나 1인 1표를 행사하듯 당 선거에서도 누구나 1인 1표를 행사해야 한다. 국회의원도 대의원도 당원도 1표여야 한다"며 "이에 따르는 보완점, 예를 들어 한국노총, 전략 지역은 표가 아닌 다른 정책적 배려를 통해 충분히 반영하겠다"고 했다.정 대표는 "예비 후보자 검증을 통과한 후보는 누구나 경선에 참여시키겠다"며 "예비 후보자 검증위원회를 통과한 예비후보가 많을 경우 권리당원 100% 1차 조별 예비경선을 치르고, 2차 본선은 권리당원 50%, 일반 국민 50% 선호투표제로 50% 이상 득표자를 후보로 결정하는 결선투표제를 도입해 강력한 후보를 공천하겠다"고 말했다.이어 "광역 기초 비례대표 후보자도 100% 권리당원 투표제를 도입하겠다"고 덧붙였다.19~20일 실시되는 전 당원 투표 안건은 △1인 1표 찬성 여부 △1차 예비경선의 권리당원 100% 투표 찬성 여부 △광역의원·기초의원 비례대표 후보 선정에 100% 권리당원 투표 찬성 여부 등 3가지다.구체적으로 예비후보자 검증위원회를 통과한 예 통화종료콜백